tempo di vita

sei un parente
o un amico?

Se sei vicino a una paziente alla quale è stato diagnosticato un tumore al seno avanzato, sai bene che lungo questo percorso ti è richiesto di essere sempre presente, ascoltando, sorreggendo, accudendo. Ma chi pensa a te? Le difficoltà a parlare, il senso di impotenza, la sensazione di solitudine sono esperienze quotidiane che devono essere gestite al meglio per non rimanere schiacciati dal peso emotivo della situazione. Per questo anche tu potresti aver bisogno di aiuto psicologico.

In questa gallery troverai uno strumento di auto-aiuto messo a punto dalla Società Italiana di Psico-Oncologia (SIPO) con il contributo di Salute Donna, che riunisce gli esperti che si occupano specificatamente di chi deve affrontare l'esperienza del tumore, con i 10 piccoli-grandi consigli che ti riguardano.

Saper gestire le emozioni e quali comportamenti mettere in atto è un bisogno che accomuna caregiver e pazienti: per questo i decaloghi sono in realtà due. Dopo aver letto i consigli a te dedicati, guarda anche la gallery dedicata alle pazienti. Ti aiuterà a metterti meglio nei loro panni e a capire meglio le loro esigenze.

  • 1. Impara a essere paziente

    Se vivi accanto a una persona che ha un tumore sai quanta pazienza sia necessaria per affrontare le brusche e inattese tempeste emotive che la persona di cui ti prendi cura manifesta. Che lei abbia delle oscillazioni del tono dell’umore è più che normale, succede a tutti i malati a cui è chiaro che dovranno convivere con la propria malattia per sempre.
    A te il compito di sintonizzarti con queste oscillazioni come quando, sulle montagne russe, il vicino, niente affatto spaventato, ci tiene per mano e ci rassicura. Non si tratta di negare il sentimento negativo, ma di far sentire la tua vicinanza.
    Può aiutarti concederti a tua volta dei momenti di scoramento, da vivere al di fuori del rapporto con la persona malata: sfogare i sentimenti di rabbia e frustrazione che potrebbero accumularsi dentro di te ti aiuterà a essere più sereno e disponibile all’ascolto della persona malata.

  • 2. Concediti del riposo

    La vita quotidiana accanto a una donna affetta da tumore al seno avanzato non è affatto semplice. Ti devi occupare di lei, e spesso devi prenderti cura anche dei suoi/tuoi figli, con un carico emotivo ancora più pesante da portare.
    Le tue ore scorrono via molto veloci tra i molteplici compiti da assolvere, ma devi stare attento a non far sì che la vita diventi un susseguirsi ininterrotto di problemi urgenti da risolvere. La tua posizione ti richiede di essere insieme molto efficiente ma anche molto protettivo verso di lei e verso i figli: un compito che, a tratti, sembra impossibile da affrontare ma che, comunque, ti espone a una usura emotiva crescente.
    Diviene, allora, necessario che tu riesca a gestire il tuo tempo e le tue emozioni. Concediti del riposo e fai attenzione al fatto che le ore di sonno notturno siano sufficienti per poter poi ripartire con vigore il giorno successivo.

  • 3. Condividi con lei le difficoltà quotidiane

    Quando la malattia si ripresenta famiglia e amici sperimentano uno sconvolgimento delle relazioni, delle abitudini quotidiane, dei rapporti.
    È importante che ognuno faccia la sua parte: tutti i componenti del nucleo affettivo (partner, figli, genitori, parenti e amici…) possono partecipare a questa nuova organizzazione ritagliandosi il ruolo più adatto. Sapere che il menage familiare è ben gestito nonostante la sua assenza aiuta la paziente ad affrontare con maggiore serenità la terapia, alleggerendola di eventuali sensi di colpa.
    Nella “ristrutturazione” della vita quotidiana non dimenticarti però di organizzare per lei spazi di riposo e di relax da dedicare ad un’attività piacevole come una passeggiata distensiva, un incontro con un’amica, la visione di un film. Sono momenti importanti che potrete condividere o che lei potrà vivere in autonomia: decidetelo insieme, senza nessuna costrizione.

  • 4. Fai da tramite nelle relazioni

    Può capitare che la paziente rinunci a parlare con medici e familiari e chieda a te, che le sei vicino, di mediare le sue relazioni sociali chiamandoti alla gestione non solo della sua assistenza ma anche delle dinamiche intrafamiliari e relazionali.
    Un compito non semplice: da un lato dovrai sostenerla quando avrà dei momenti di negatività legati alla comunicazione di cattive notizie, dall’altro dovrai anche imparare a contenere le tue emozioni così come quelle del resto del nucleo familiare. Ogni persona, infatti, manifesta reazioni emotive molto personali nel corso di una esperienza di malattia.
    Dal punto di vista sociale, il tuo compito è quello di riannodare la trama delle relazioni con amici, conoscenti o colleghi così che lei non si senta isolata o proiettata in una realtà completamente diversa da quella vissuta prima della diagnosi.

  • 5. Proteggi e parla con i figli

    I bambini e i ragazzi desiderano conoscere ciò che sta accadendo in famiglia: colgono sempre i segnali che qualcosa di importante e difficile sta succedendo nonostante i tentativi di mascherare l’ansia o la tristezza. È comprensibile che sia tu sia la persona malata abbiate timore che la malattia pesi sulle vite dei figli, ma non è opportuno tenere loro nascosta la verità.
    Devi cercare di parlare con loro, rispettando però i loro tempi o il loro bisogno di rifugiarsi nel silenzio senza bombardarli con rassicurazioni, spiegazioni, domande. È necessario creare un momento di incontro e dialogo dove sentano che “possiamo essere insieme”, che non sono soli o distanti in un momento così difficile per l’intera famiglia.
    Bambini e adolescenti, sia pure in modo diverso, andrebbero rassicurati che la loro vita quotidiana, gli impegni di studio, le frequentazioni con i coetanei, i momenti di svago non sono in sospeso e non dipendono del tutto dalla salute della madre.

  • 6. Chiedi aiuto

    Non sei un supereroe. Non si tratta di sminuire il tuo impegno quotidiano a fianco della persona malata, ma di cercare di preservare le tue energie mentali e fisiche per stare accanto a lei nella maniera migliore possibile.
    A volte l’amore ti porta a strafare, ma le tue energie sono comunque limitate. È naturale che, a volte, tu voglia allontanarti da lei: organizza quindi dei turni. Facendoti sostituire anche solo per poche ore. È comprensibile che tu voglia sfogare la tua rabbia: cerca di trovare delle occasioni in cui puoi farlo lontano da lei.
    Se ti accorgi di non riuscire a fronteggiare da solo i tuoi stati d’animo ricordati che puoi chiedere un sostegno psicologico. Sul fronte più pratico, considera che sono previste per legge alcune facilitazioni per i familiari, come i permessi lavorativi per l’assistenza, e che sul territorio sono presenti molte associazioni di volontariato che ti possono aiutare concretamente.

  • 7. Mantieni una vita attiva

    Non è possibile dare il meglio di se stessi senza trovare il modo di ricostituire le proprie energie, ovvero “non posso dare se non ho più niente da dare”.
    Per prima cosa devi allora prestare ascolto a te stesso, riconoscere le tue necessità, accettare i tuoi sentimenti (soprattutto quelli negativi) e identificare i punti fondanti che mantengono la tua identità.
    L’espressione di te attraverso il lavoro, il mantenimento delle relazioni con le persone a te più vicine, il permetterti uno svago o un diversivo per ritrovare un po’ di distensione, sono spinte prepotenti che non vanno soffocate o negate; esse rappresentano il segnale che – malgrado tutto – hai bisogno di continuare a vivere, perché solo mantenendoti vivo puoi prenderti cura dell’altro e trasmettere quell’amore che non tutto guarisce ma che può alleviare le sofferenze e consolare.

  • 8. Infondi fiducia

    A causa della fatica, dello stress e anche della paura del futuro, potresti avvertire il desiderio di avere una maggiore distanza emotiva dalla paziente.
    Non devi temere questi sentimenti e soprattutto non devi pensare che il tuo atteggiamento debba essere sempre positivo: non cadere nell’errore di spronare troppo spesso la paziente a reagire allo sconforto perché questo potrebbe rimandarle una immagine di inadeguatezza che ha effetti emotivi molto negativi. Andrebbe anche evitato di compatirla.
    La paziente ha bisogno di affetto e comprensione e non di pietismo o commiserazione. Ma sopra ogni altra cosa, lei ha bisogno che tu le infonda fiducia. E se non riesci a trovare le parole giuste da dire allora rimani accanto a lei in silenzio, incrocia il suo sguardo, tienila per mano, abbracciala forte.

  • 9. Mantieni intimità

    Se ti stai prendendo cura della tua compagna devi essere pronto ad affrontare il tema dell’intimità e del desiderio. Se lei si sente poco attraente e poco disposta verso gli aspetti più strettamente fisici del rapporto a due, dovrai rispettare i suoi sentimenti, attendere le sue risposte senza forzature, nei tempi e nei modi più opportuni.
    È importante che anche tu sia consapevole dei problemi che possono spegnere il desiderio e rendere più difficile, se non doloroso, il rapporto fisico, in particolare le mutate condizioni dell’apparato ginecologico legate ai trattamenti, così come una certa variabilità dello stato emotivo e del tono dell’umore.
    Se per molte coppie il mantenere un’intimità soddisfacente, pur declinata con sfaccettature diverse e il cercare un contatto fisico può avere anche una valenza psicologica perché esprime una continuità del rapporto a due, in altri casi è più utile condividere un momento di attesa, purché sia sempre accompagnato dall’attenzione, dalla comprensione e dall’affetto. Ricorda che puoi chiedere aiuto a uno psicologo.

  • 10. Rispetta le sue scelte

    Il tuo sostegno è fondamentale ma non devi scordarti che anche tu sei coinvolto emotivamente e affettivamente e che potresti perdere la tua obiettività.
    Se la paziente ha dei dubbi sulle terapie, vuole cercare un secondo parere, desidera maggiori informazioni, il tuo compito è quello di agevolare questa sua volontà senza interferire. Se saprai suggerire senza imporre, consigliare accettando la sua emozione, comprendere la sua paura e il suo senso di smarrimento di fronte alla ripresa della malattia, lei sarà in grado di fare delle scelte responsabili.
    È importante incentivare l’autonomia della paziente rispettando i suoi tempi: essere presenti per sostenere, parlare, discutere, esprimere un punto di vista, ma lasciare integro il suo sentire. Il colloquio e la vicinanza costante senza pregiudizi né preconcetti, ma frutto di una vera relazione affettiva, sono alleati preziosi anche per garantire l’aderenza alle terapie e migliorare l’andamento della malattia.  

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