tempo di vita

sei
una paziente?

Se hai ricevuto una diagnosi di tumore al seno avanzato è importante che, accanto alle migliori cure, tu abbia anche un aiuto psicologico, che ti sostenga nel gestire il peso emotivo che devi portare sulle spalle.

Il decalogo che troverai in questa gallery ha proprio questo obiettivo: è uno strumento di auto-aiuto messo a punto dalla Società Italiana di Psico-Oncologia (SIPO) con il contributo di Salute Donna, che riunisce gli esperti che si occupano specificatamente di chi deve affrontare l'esperienza del tumore, che sia paziente o che sia colui o colei che al paziente sta accanto.

Sia la paziente sia il caregiver hanno infatti bisogno di sapere come gestire le loro emozioni e quali comportamenti è meglio mettere in atto per vivere a pieno nonostante la malattia. Per questo i decaloghi sono in realtà due, uno per chi vive la malattia in prima persona e uno per chi si prende cura di una persona malata.

I decaloghi sono due, ma la storia, il percorso è uno solo: dopo aver letto i 10 piccoli-grandi consigli che ti riguardano, guarda anche la gallery dedicata a parenti ed amici.

  • 1. Conosci la tua malattia

    Ogni paziente ha il diritto di chiedere informazioni e di conoscere tutti i particolari della sua malattia. La persona più indicata a cui rivolgere le domande è il tuo oncologo, perché ha una visione d’insieme della tua situazione; ma anche i medici che incontri durante il percorso terapeutico – dal radiologo all’endocrinologo, dal chirurgo al dietologo – possono rispondere su questioni specifiche.
    Non avere paura di fare delle domande, anche se ti sembrano banali o superflue. In questo modo potrai capire meglio anche quali sono le opportunità offerte dalla ricerca scientifica: come funzionano i farmaci innovativi, cosa sono le sperimentazioni cliniche e chi può entrarne a far parte. È un tuo diritto avere un secondo parere, chiedere cioè a un altro medico se la diagnosi e la cura che ti sono state prospettate sono corrette.
    Se pensi sia utile per la tua storia, parla con il tuo oncologo e digli che stai cercando un secondo parere: solo se hai fiducia nelle persone che ti seguono e nelle cure che stai facendo potrai trarne tutti i vantaggi possibili.

  • 2. Scegli con cura le fonti

    Conoscere la malattia è molto importante perché ti permette di agire al meglio, di affrontare in maniera consapevole le cure che ti vengono proposte, di gestire i momenti in cui ti senti scoraggiata e stanca.
    La fame di informazioni va soddisfatta, ma non tutti i “cibi” sono salutari. Internet rappresenta un archivio vastissimo di informazioni e notizie vere ma purtroppo anche false. Fidati dei siti istituzionali, di quelli scritti da oncologi, che sono aggiornati spesso, e che rimandano ad altri siti di enti, ospedali, centri di ricerca.
    Una volta raccolte le informazioni, parlane con il tuo oncologo: lui conosce la tua storia clinica e può darti suggerimenti e spiegazioni ad hoc. Internet ti offre anche la possibilità di incontrare altre pazienti, di condividere dolori, delusioni, aspettative.
    Ricorda però che l’esperienza, anche quella della malattia, è personale e quello che può valere per una persona non è detto che valga per tutti.

  • 3. Parla con parenti e amici

    Quando si riceve la diagnosi di tumore al seno avanzato ritirarsi in solitudine, allontanando le persone intorno a noi, è una reazione frequente e perfettamente comprensibile. Tuttavia, dal momento che il percorso di cura sarà lungo, è importante che vicino a te ci siano parenti e amici, pronti a sorreggerti quando ce ne sarà bisogno e a condividere con te gli alti e i bassi della vita quotidiana.
    Puoi scegliere con chi confidarti sulla base dell’intimità che hai con le persone che ti circondano, del loro carattere, della loro capacità di ascoltare. Siamo tutti diversi e ognuno può aiutarti in maniera differente. Se non riesci a parlare con tutti, scegli solo una o due persone di riferimento che facciano da tramite con gli altri.
    Parlare con chi attraversa le tue stesse difficoltà può aiutarti a placare ansia e preoccupazione: rivolgiti con fiducia alle associazioni di pazienti, cominciando da quelle più vicino a casa tua o quelle ospitate dall’ospedale dove sei in cura.

  • 4. Mantieniti attiva

    Il carico emotivo e il peso delle cure impongono una rivalutazione e una ridistribuzione del tempo e delle priorità. Spesso però, a questa richiesta, si risponde pagando un prezzo molto alto non solo in termini fisici e psicologici ma anche in termini di dispendio di risorse, di tempo ed energie, con il rischio di sentirsi completamente risucchiati dalla malattia.
    Dovrai molto probabilmente rinunciare al lavoro, o prenderti dei lunghi periodi di pausa, ma puoi cercare di mantenerti attiva ridefinendo i tuoi obiettivi e disegnandone di nuovi, che rispettino la tua condizione. Avere una routine quotidiana, stabilire dei piccoli obiettivi per ogni giorno, può aiutarti a scandire il tempo delle giornate, a farti sentire utile e attiva.
    Conservare la tua dimensione sociale e relazionale da una parte e continuare ad avere degli impegni dall’altra equivale a prenderti cura di te e deve essere un esercizio quotidiano, deve diventare parte integrante dell’iter terapeutico: in questo modo ridimensioni il peso della malattia e ristabilisci una continuità con il passato.

  • 5. Rilassati ed esprimi le tue emozioni

    Le terapie complementari, che si affiancano ai trattamenti medici, possono aiutarti a superare il disagio fisico e psicologico, migliorando così la qualità della vita. Queste tecniche hanno l’effetto di ridurre la tensione muscolare, favoriscono il controllo dell’ansia e stabilizzano il tono dell’umore.
    Rilassamento muscolare progressivo, training autogeno, visualizzazioni guidate, mindfulness, yoga, ti possono aiutare a gestire i tuoi vissuti emotivi negativi, a raggiungere un benessere fisico generale e mentale facilitando la riduzione dei sintomi, il controllo del dolore, la gestione degli effetti collaterali delle terapie.
    Ci sono poi l’arte-terapia o la musicoterapia che, attraverso l’utilizzo di immagini o suoni, ti permettono di esprimere e condividere anche in gruppo sentimenti ed emozioni difficili da comunicare con le parole. O la “danzamovimentoterapia” con cui potrai migliorare la coordinazione motoria ed esprimere le tue emozioni attraverso il corpo.

  • 6. Prenditi cura del tuo aspetto

    La malattia ti cambia: capelli, unghie, pelle, peso subiscono delle modifiche a causa delle terapie. Di fronte a questi cambiamenti, rabbia e scoramento sono sentimenti del tutto comprensibili, ma devi ricordare che prenderti cura di te, riconoscerti il più possibile nel tuo corpo ha un valore terapeutico.
    Molti ospedali e associazioni di pazienti organizzano laboratori di make-up condotti da professionisti dedicati e volontari, con l’obiettivo di fornire consigli utili su come mitigare, ridurre e limitare eventuali inestetismi e danni a livello cutaneo. In più, potrai imparare come valorizzare il viso, contrastando gli effetti delle cure, in totale sicurezza e senza mai interferire con le terapie oncologiche.
    Il laboratorio di make-up è quindi un aiuto importante in una fase delicata dell’esistenza, rappresenta un momento speciale in cui puoi essere accompagnata in un percorso personalizzato di recupero della tua femminilità.

  • 7. Coltiva hobby e dai valore alle esperienze positive

    Isolarsi, evitare di uscire con amiche e amici, o perdere interesse per gli hobby preferiti influisce negativamente sul tuo umore. Al contrario, vivere delle esperienze piacevoli aiuta a sostenere maggiormente il peso della malattia, contrasta la solitudine, migliora la qualità di vita e riduce il rischio di depressione.
    Insieme agli amici puoi fare un viaggio o una gita, andare insieme a una festa, fare una chiacchierata al telefono, puoi decidere di incontrare altre persone frequentando un circolo ricreativo, una associazione culturale o di volontariato; da sola puoi decidere di svolgere attività che ti permettono di sentirti orgogliosa e realizzata come frequentare un corso, risolvere quiz e cruciverba, praticare attività fisica, suonare o riprendere a suonare uno strumento musicale, scrivere poesie, dipingere.
    Non pensare che sia difficile o che devi fare per forza qualcosa di diverso da quello che hai sempre fatto, l’essenziale è che tu faccia qualcosa di positivo ogni giorno.

  • 8. Valorizza la tua dimensione spirituale

    Ognuno di noi ha una parte spirituale, anche se non siamo religiosi. Coltivare questa dimensione ti aiuterà a guardare alla malattia in maniera diversa, provando a ribaltare la prospettiva: a ben vedere si tratta, infatti, di un evento insito nella natura umana, che si inserisce nel percorso di trasformazione a cui ci porta la vita, e che può offrire nuove possibilità di crescita personale.
    Proseguire nelle terapie significa allora andare oltre i risultati attesi, per iniziare a dare significato e valore a ogni istante dell’esistenza; significa vivere più intensamente il tempo che resta attraverso la comprensione del senso dell’esperienza e l’accettazione dei fatti che caratterizzano il proprio destino personale. Il tempo della malattia può così diventare un tempo speciale, la cui vivibilità non è scontata, ma va cercata, costruita, accudita. Nella speranza che i condizionamenti che ci impone si trasformino in occasione per esperienze, pensieri, vissuti ed emozioni che il tempo della salute ci aiuta a vivere.

  • 9. Cura la salute del tuo corpo

    Durante le terapie possono esserci giorni in cui risulta molto difficile tollerare la stanchezza e il senso di prostrazione fisica, si ha come la sensazione di perdere la lucidità, e per questo è importante cercare di mantenere un regolare ritmo sonno/veglia.
    Se hai difficoltà a dormire parlane con il tuo medico e non aver paura di chiedere un aiuto per risolvere questo problema. Spesso poi i trattamenti causano perdita di appetito, alterazione del gusto, secchezza della bocca, e anche nausea e vomito. È quindi del tutto normale avere delle difficoltà nel mangiare. Cerca allora di fare pasti più leggeri, magari più spesso, di preparare piatti meno elaborati, ma non rinunciare alla convivialità che il pasto porta con sé.
    A volte, la stanchezza o la nausea potrebbero impedirti di cucinare: non sentirti in colpa per questo e chiedi aiuto. Curare l’alimentazione attraverso una dieta calibrata ti aiuta a tollerare meglio le cure, resistere agli effetti collaterali delle terapie e contrastare le possibili infezioni che possono presentarsi.

  • 10. Non rinunciare al sesso e alla fertilità

    Il corpo che cambia, gli effetti collaterali delle terapie e la fragilità psicologica causata dal perdurare della malattia portano molte donne con tumore al seno avanzato a rinunciare alla propria sessualità.
    Se pensi di non essere più desiderabile, se provi disagio e dolore durante i rapporti sessuali è importante che tu ne parli con uno psico-oncologo o sessuologo: ti aiuterà a capire come adottare strategie che ti consentano di vivere un’adeguata e soddisfacente intimità con il tuo partner.
    Alcuni trattamenti oncologici possono indurre una menopausa precoce e compromettere la capacità riproduttiva. Se non hai ancora figli e pensi di poter desiderare di diventare madre, chiedi al tuo oncologo che ti spieghi se è possibile nel tuo caso preservare la tua fertilità e avere una gravidanza in futuro.

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